Bogens indledning

 ”Det gælder i livet meget om at passe på, når ens stikord kommer.”
– Søren Aabye Kierkegaard

Denne bog handler om angsten for døden. Om distancering til døden. Den tabubelagte død, som vi så nødigt taler om. Selv om vi alle ved, at vi en skønne dag skal dø. Og selv om alt svært kan blive lettere at bære gennem italesættelse. Bogen handler også om etik og moral. Om muligheder for at få hjælp til at dø. Og om mangel på samme. Om ubærlig lidelse og ulidelige smerter, uhelbredelige smerter. Om krænkelse og tab af værdighed. Om at bære sin lidelse med værdighed. Om grænser for lidelse. Om under- og ikke mindst overbehandling. Om svigt, og om at ”besværlige” kronisk fysisk syge mennesker får psykiatriske diagnoser, når de ikke kan passe ind eller hjælpes. Den handler om meget mere. Ikke mindst debat om at få lov at dø på værdig vis, når der ikke længere kan findes en mening med lidelsen. De fleste af os ønsker at dø en helt almindelig død uden smerter i vores eget hjem omgivet af vores kære.

Lægevidenskabens kontinuerlige udvikling fører så mange muligheder med sig, at tiden er inde til, at vi hver især overvejer, hvordan vi ønsker vores egen død. Hvad enten vi er unge eller gamle. Vil vi dø, mens vi lever? Eller vil vi slutte livet som levende døde? Vil vi være organdonorer? Vil vi have lægelig behandling for enhver pris? Vil vi dø af sygdom, eller vil vi dø af behandlingen? Ønsker vi hjælp til at dø, hvis livet bliver for smertefuldt og ubærligt? Vil vi genoplives med hjertestarter som 95-årige plejehjemsbeboere? Eller vil vi dø en naturlig død? Ønsker vi livskvalitet eller livskvantitet?

I et livstestamente kan vi give udtryk for vores ønsker. Begrænsningen ligger dog i, at selvbestemmelse – som lovgivningen er udformet i dag – fortrinsvist følges, hvis vi har udsigt til at dø om dage til uger, altså er såkaldt uafvendeligt døende. Hvis vi er så uheldige at pådrage os en ubærlig lidelse, der ikke umiddelbart fører til døden, men til stærk invaliditet eller stærke smerter, gælder vores selvbestemmelse ikke. Da har vi ikke ret til at dø, selv om vi ikke længere føler, vi lever.

Mange mennesker i Danmark lever med lidelser uden for behandlingsmæssig rækkevidde. Et liv med invaliderende symptomer eller smerter så stærke, at de fleste af os ikke begriber omfanget. Manges liv er én lang tortur. Nogle finder en mening med lidelserne. Andre udholder en tid for derefter at ønske hjælp til at dø; men den mulighed eksisterer ikke i Danmark. Det Etiske Råd og politikerne mener – i modsætning til over 2/3 af befolkningen – at aktiv dødshjælp fortsat ikke skal legaliseres. En høring i Folketinget i december 2013 bærer umiskendeligt præg af, at debatten handler om ord, mere end om mennesker. Retorikken synes for modstanderne vigtigere end de lidende. (Folketinget 2013). Derfor ønsker vi at være talerør for disse mennesker, sætte dødshjælp til debat og bringe de lidende, der ønsker dødshjælp, ind i debattens lys. Spørgsmålet er, om vi mennesker skal holdes i live for enhver pris? Eller om lovgivningen skal ændres, så vi kan få hjælp til at dø med værdighed med en ubærlig og uhelbredelig lidelse uden udsigt til bedring?

Modstandere af legalisering af en mere aktiv form for dødshjælp frygter en glidebaneeffekt i form af, at mennesker, der ikke burde have hjælp til at dø, alligevel får den. Fra mit arbejde som sygeplejerske har jeg mange erindringer om glidebaneeffekter før indførelsen af passiv dødshjælp i 1993. Fra uddannelsesstart i 1973 og frem til legaliseringen i 1993 oplever jeg mangen en patient, der får hjælp til at dø. Respiratorer slukkes, sonder fjernes eller nedlægges ikke. Behandlinger stoppes. Der skrues op for morfindrop m.m. Til trods for at det er ulovligt. Alligevel vælger mange læger før legalisering af passiv dødshjælp at yde denne hjælp. Det samme ser jeg ske i dag, men nu i forhold til aktiv dødshjælp. En del læger yder allerede aktiv dødshjælp, selv om det er ulovligt. Glidebaneeffekten er altså for længst startet.

Uigennemsigtigheden i argumenterne mod en legalisering er stor. Der hersker megen indifferens. Hvad enten vi vil det eller ej. Derfor synes tiden inde til, at der for alvor sættes fokus på debatten, således at det, mange læger allerede gør, eventuelt kan legaliseres, så de mennesker, der ønsker at få hjælp til at dø, får denne mulighed. Susanne Fink (som af hensyn til sine pårørende skriver under pseudonym) og jeg selv ønsker med denne bog at flytte debatten fra et akademisk niveau til et niveau, hvor alle mennesker kan deltage, fordi det omhandler os alle. Det er en debat om, hvorvidt menneskelivet stadig er værdifuldt og værd at leve, når lidelsen bliver så ubærlig, at en afslutning er at foretrække. Susanne har behov for hjælp til at dø. I teorien kan vi alle være så uheldige at havne i en lignende situation. Hun repræsenterer således alle de mennesker, der lever et ubærligt liv som levende død, og som har behov for en legalisering af aktiv dødshjælp.

En søgning på nettet har afsløret mange andre i lignende situationer. Dem vil vi også inddrage. For at konkretisere debatten handler første del af bogen kun om Susanne og hendes historie. Et dybt indblik i hendes historie gennem hendes hudløse ærlighed var en stor øjenåbner for mig og kan forhåbentlig også være det for andre.

Susanne og jeg ”mødes” ved en tilfældighed i maj 2013 – gennem artiklen om Susanne i Kristeligt Dagblads serie om aktiv dødshjælp. Susanne er hovedpersonen i artiklen ”Hun drømmer om at dø”. (Schelde 2013). Hun vælger dengang at fortælle sin historie offentligt i håb om at skabe debat og møde forståelse for sit største ønske: At få hjælp til at dø og én gang for alle slippe fri af det smertehelvede, hun lever i. Hun argumenterer helhjertet og åbent og med en sjælden intensitet for indførelse af aktiv dødshjælp og/eller assisteret selvmord.

Det fremgår af artiklen, at Susanne har et gammelt piskesmæld (whiplash) samt dystoni (Dansk Dystoniforening beskriver lidelsen således: ”Ufrivillige spændinger i musklerne, som kan resultere i abnorme bevægelser og stillinger af kropsdele og lemmer”).

Artiklen berører mig på en måde, der overrasker mig. På nogle områder minder Susannes forløb om mit eget forløb med diagnosen whiplash. Også jeg har oplevet at få det dårligere og dårligere uden at blive taget alvorligt.
Også jeg har i den periode haft et ønske om at dø. Vel at mærke før jeg finder en læge i Tyskland, der både kan diagnosticere øvre nakkeskader og operere, så jeg får mit liv tilbage. Susannes historie giver mig i uhyggelig grad forestillinger om, hvordan min egen tilstand kunne have formet sig, hvis jeg ikke havde fundet muligheden og fået hjælp uden for Danmarks grænser. Et spejl holdes op. Med Susannes historie går det for alvor op for mig, at vi langtfra alle er så heldige. I bogenTag piskesmæld alvorligt, som jeg bliver i stand til at færdiggøre efter operationen i Tyskland, beskriver jeg mit eget forløb. (Rasmussen 2010)

Jeg får kontakt til Susanne gennem den journalist, der har skrevet artiklen om hende. Min intention og bedste overbevisning er på det tidspunkt, at Susanne har brug for aktiv livshjælp og ikke aktiv dødshjælp. Et nærmere bekendtskab med de barske realiteter i Susannes liv afslører dog, at løbet for længst er kørt for hendes vedkommende.

Hendes krop er så deform og ødelagt, at selv en tur på toilettet er som at bestige Mount Everest. Tidspunktet for undersøgelse – og for slet ikke at tale om eventuel behandling i udlandet – er for længst forpasset. Der findes ikke længere en behandlingsmæssig udvej. Susanne ønsker derfor hjælp til at dø, så hun kan fritages for de ulidelige fysiske smerter. Vi indleder i stedet en lang dialog – først på sms, senere på mail. Susanne vælger at fortælle mig hele sin historie. Hendes stemme er så svag på grund af muskelsammentrækninger i halsen, at hun ikke kan tale i telefon. Således har vi aldrig ført en ”rigtig” samtale. Afsnit for afsnit fortæller hun sin historie, og jeg skriver den ned. På et tidspunkt står det klart for mig, at historien skal bruges. Det er ikke blot mig, der skal have mulighed for at blive klogere. Susanne ønsker inderligt at skabe debat. Hun har gjort sig mange tanker og overvejelser omkring aktiv dødshjælp i Danmark. Ideen til en bog er født.

Jeg har umådelig stor respekt og er fuld af beundring for, at en kvinde i hendes situation magter at tage kampen op og aktivt forsøger at ændre holdningen blandt meningsdannerne i Danmark. Det er en stor opgave. Hun gør det intelligent og utrætteligt og som tidligere nævnt hudløst ærligt. Desværre støder hun konstant mod en mur.

Mange er berøringsangste i forhold til emnet. Mange mener, debatten skal holdes på et teoretisk plan og ikke iblandes det kød og blod, hun repræsenterer. Måske er det netop det, der er det største problem? Fornægtelsen af, at der findes mennesker i Danmark, der lever uden at have et liv. Mennesker, hvis liv vi aldrig vil byde et sygt dyr? Et dyr i Susannes situation er for længst aflivet. Det er en meget barsk erkendelse.

Susanne og jeg har været endog meget uenige i vores synspunkter. Hun vil gerne herfra. Jeg mener, vi skal være her, til vi dør en naturlig død. Støt og roligt kommer Susanne og hendes historie dog ind under huden på mig, og jeg ender med at anerkende Susannes ønske. Efterfølgende fortæller Susanne, at hun i lang tid følger min proces. Når hun har fortalt, kommenterer jeg. De kommentarer, jeg sender hende, har hun fået talrige gange før. Hun beslutter sig dog for at give slip og være afventende.

Om processen siger Susanne: ”Hvis Hanne skal forstå min situation, kræver det, at jeg fortæller ALT. En lang periode sender jeg hele min historie helt ned i det allerdybeste og rædselsfulde. Stille og roligt og meget velovervejet sætter vi processen i gang og lader den føre os hen, hvor det føles rigtigt.”

Hun lægger den strategi, at hun ikke vil forklare og forsvare sig, når jeg fremkommer med de samme synspunkter, som alle andre er fremkommet med. ”På et tidspunkt kan jeg mærke, at der sker en forandring; for hver gang Hanne tror, min historie ikke kan blive værre, sender jeg hende endnu en alenlang sms med det rædselskabinet, jeg befinder mig i. Jeg ligger bare og venter på, at der kommer en sms med HENDES vendepunkt.

Det føles fuldstændig surrealistisk, da det endelig sker. Hun anerkender mit behov. Hun ser det frygtelige dilemma, både jeg og min familie og mine venner er i. Og hun skifter standpunkt. Pludselig bliver hendes styrke og mod også noget, jeg kan mærke gå igennem mig. Jeg mærker, at hun bliver chokeret, når jeg fortæller, hvad jeg er ude i. Jeg begynder at falde til ro. Den frygt, jeg har for, at min kamp er forgæves, ensom, misforstået og spildt, forsvinder i tågerne. Jeg er ikke længere blot en depressiv, der har forsøgt at tage mit liv. Jeg er et menneske med fysiske smerter i sorg. Jeg er ikke længere et psykiatrisk tilfælde, men et menneske med fysiske diagnoser, som giver mig ulidelige smerter. Jeg har fundet en form for ro og afklaring og fået svar på en masse ting, jeg ikke er klar over. Jeg har fået ord til at forklare, og jeg begynder langsomt at hvile mere i mig selv, efterhånden som min historie ”kommer i sikkerhed” – nedskrevet. Ydmygelser hører nu fortiden til. Lettelsen er ubeskrivelig,” skriver Susanne langt inde i forløbet.

Selv husker jeg ikke, hvornår vendepunktet kom. Kun at det skete langsomt, men støt. Jeg bliver nødt til at erkende, at Susannes situation er fuldkommen ubærlig og uløselig, at hun er fysisk syg, og at løbet desværre for længst er kørt. Selv om jeg ikke kan forestille mig, at jeg vil eller kan benytte mig af muligheden for at få hjælp til at dø, hvis den er der, endsige formår at hjælpe hverken Susanne eller andre med at dø, er det mit håb, at Susanne ikke har levet og kæmpet forgæves.

Jeg håber som Susanne, at der en skønne dag vil være et tilbud om hjælp til de mennesker, der stadig er ved deres fornufts fulde brug, men befinder sig i en situation, hvor lidelsen er uden ophør og aldrig har udsigt til at blive bedre. Vi ønsker, at de ikke behøver at tage sagen i egen hånd, men at de kan få den nødvendige hjælp. Lige som de kvinder, der i sin tid var nødt til at vælge forfærdelige metoder til at abortere, fik den fornødne hjælp, da abort blev legaliseret. Spørgsmålet er, om det er etisk korrekt at give et andet menneske mulighed for selv at vælge aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, når livet bliver for svært – naturligvis inden for skarpt  afgrænsede definitioner og kontrollerede forhold og definitioner? Eller om det er etisk korrekt ikke at give en sådan mulighed?

Susannes historie i bogens første del er ubarmhjertig, uetisk, ukærlig, ulidelig og ærlig. Den giver indblik i, hvordan et menneske kan ende på herrens mark uden at få den nødvendige hjælp i et land med stolte traditioner omkring medmenneskelighed og et stærkt videnskabeligt baseret sundhedsvæsen.

I anden del af bogen beskrives ubærlig lidelse, forseelser, krænkelser, lovgivning, gråzoner og argumenter imod og for legalisering af aktiv dødshjælp og assisteret selvmord.

Susanne Fink og undertegnede ønsker læseren en god rejse.

Hanne Holst Rasmussen